Rólunk
Farkas Gyöngyi Karolina
Ferber Eszter
Ferber Eszter
A kisebbség nem azt jelenti, hogy kevesen vannak. Azt jelenti, hogy a társadalom nem rájuk van tervezve.
Honnan jövök, mit hozok
Első, és máig meghatározó végzettségemet tekintve germanista és tolmács vagyok. Talán ezért is látom alapvetően kulturális különbségnek az eltérő idegrendszeri huzalozottságból fakadó egyedi megéléseket és valóságokat. Ahogyan nem létezik értékesebb vagy értéktelenebb kultúra, úgy nem létezik értékesebb vagy értéktelenebb idegrendszer sem, csak különböző, egyforma joggal létező és egyaránt érvényes perspektíva, aminek a világban helye van.
Pszichológusként, művészet- és szocioterapeutaként 2010 óta dolgozom kisebbségekkel és hátrányos helyzetű emberekkel. Olyanokkal, akiket etnikai hovatartozásuk, neurodivergenciájuk, szexuális irányultságuk vagy nemi identitásuk miatt rekesztenek ki, akik társadalmi-gazdasági okokból szorulnak peremre (mélyszegénységben élők, hajléktalanok, családon belüli bántalmazás áldozatai), és olyanokkal, akik az élethelyzetük miatt válnak láthatatlanná (gyászolók, függőséggel élők családjai, tartós beteg családtagot ápolók, egyedülállók).
Pontos adatunk nincs arról, hány magyar család érintett PDA-ban. De fontos tudnunk, hogy a kisebbség fogalma nem önmagában létszámkérdés, hanem hatalmi kérdés. A kisebbség nem azt jelenti, hogy kevesen vannak. Azt jelenti, hogy a társadalom nem rájuk van tervezve. Egy csoport akkor él kisebbségi helyzetben, ha az iskola, az egészségügy, a hivatalok, a közösségi szokások és gyakorlatok nem az ő működésükhöz igazodnak – akkor is, ha számszerűleg nem feltétlenül vannak kevesen. Ezért lehet egy PDA-val élő család is de facto kisebbségben, amikor ugyanazokba a falakba ütközik, mint más, jobban ismert kisebbségek.
Neuroaffirmatív szemlélet — és miért nem az integrációban hiszek
Az egyre elterjedtebb neuroaffirmatív szemlélet számomra azt jelenti, hogy elfogadom és természetesnek tartom, hogy az emberek idegrendszere különbözőképpen van „bekötve”. Ennek megfelelően találkozom és dolgozom velük. A művészetterápia messzemenőkig megadja ehhez a szellemi és fizikai hátteret. Nem fogok például klasszikus beszélgetős terápiába invitálni olyan embert, akinek nem a beszéd a természetes vagy testhezálló önkifejezési csatornája. Helyette olyan helyzetet, teret és eszközöket biztosítok neki, amelyek segítségével megélheti, kifejezheti, és meghaladhatja önmagát.
Az integrációban ezért nem hiszek. Az integráció (szó szerint beillesztés, beilleszkedés) valójában azt jelenti, hogy az atipikus idegrendszerű ember alkalmazkodjon ahhoz, ami nem rá van szabva. Nem semleges befogadás ez, hanem egyirányú alkalmazkodási kényszer. Ez nem azok munkájának a kritikája, akik az integráció keretein belül küzdenek a gyerekeikért vagy a tanítványaikért, hanem magáé a kereté, amelyben zajlik ez a küzdelem. Az autista és PDA-s közösségekben jól dokumentált mindennek a hosszú távú ára. Kimerülés, kiégés, identitásvesztés, depresszió, szorongás, megnövekedett öngyilkossági kockázatok. Ami a szülőnek vagy az intézménynek „szépen integrált” gyerekként látszik, az gyakran valójában egy kifulladás felé tartó embert mutat.
Az inklúzió ezzel szemben azt mondja: nem az embernek kell változnia, hogy beférjen, hanem a térnek kell változnia, hogy mindenkinek legyen helye. Ez nem szóhasználati különbség, hanem alapvető szemléletváltás. Az integráló iskola felveszi az autista gyereket, „fejleszti”, és elvárja, hogy egyre inkább úgy működjön, mint a többiek. Az inkluzív iskola átalakítja önmagát – a környezetet, a viszonyulásokat, a tanári kommunikációt, a tudásanyagot – , hogy az autista gyerek önmagaként lehessen jelen.
A különbség a három sebnél is megmutatkozik. Az integráció szégyent okoz, mert azt üzeni, hogy „önmagadként nem vagy elég jó, idomulj”. Magára hagy, mert az alkalmazkodás belső költségét egyedül viseli az atipikus idegrendszerű ember. És árulás, mert a rendszer, amely befogadást ígért, valójában láthatatlanná válásra szorítja őt. Az inklúzió ezzel szemben mindhárom sebet gyógyítja, mert méltóságot ad (ahogy vagy, jó), kapcsolatot kínál (itt a helyed), és szövetséget vállal (együtt változtatunk magunkon és a rendszeren).
Miért Gyöngyivel?
Gyöngyiben azt szeretem, hogy elképesztően profi. Valamikor régen felvállalta a PDA témáját, és csapatostul hívta magához az érintetteket – akkor, amikor még külföldön is alig volt erről tudás és jó gyakorlat. Azóta is kutat, megismer, rendszerez, közzétesz, tanít, és gyakorol és gyakorol.
Gyöngyi a neurológia, gyógypedagógia és a szakszerű segítés felől közelít, én az érintettek megélt tapasztalatai és nehézségei, az esélyegyenlőség és a lélek felől. E két megközelítés sajátos ötvözete ez a hely.
Azért választottam, hogy közösen alkossunk egy PDA-bázist, -navigátort és kikötőt az érintettek, a szakemberek és a tágabb közösség számára, mert biztos voltam benne, hogy Gyöngyi empátiája, nyitottsága, alázata és kíváncsisága végtelen. Ahogy a németek mondják: „mit ihr kann man Pferde stehlen” – vele lovakat lehet lopni. Olyan emberre mondják, akivel bármibe bele lehet vágni, mert tudod, hogy nem hagy cserben. És pontosan ez az az attitűd, amire a PDA-s szülőknek és gyerekeknek szükségük van.
Farkas Gyöngyi Karolina
A PDA esetében különösen gyakori, hogy a környezet elsősorban a viselkedésre reagál, és kevésbé az azt meghatározó mentális vagy érzelmi állapotra
A megítélés tárgya: a viselkedés
Pedig a viselkedés minden esetben jelzés. Azt mutatja, hogy az adott személy egy számára megterhelő, nehezen kezelhető helyzetben van. Szakmai munkám egyik alapvető célja annak a szemléletnek az erősítése, hogy elsőként az érzelmekre reagáljunk, és az érzelemszabályozás támogatásán keresztül segítsük a ránk bízott gyermekeket és családokat.
.
Amennyiben a hangsúly a viselkedés korrekciójára kerül az érzelmi támogatás helyett, könnyen kialakulhat a szégyenérzet, valamint az a belső meggyőződés, hogy „velem van a baj”. Ez hosszú távon jelentős pszichés terhet róhat az egyénre. A neurodivergens emberekkel való munka alapja a nyitottság és az a törekvés, hogy valóban megértsük az ő megélt tapasztalataikat.
Fontos felismernünk, milyen lehet nap mint nap átélni a félreértettséget és azt, amikor a környezet folyamatosan a változtatás szándékával közelít. Szakmai szempontból kulcskérdés, hogy miként tudjuk az egyént meglátni a diagnózisán vagy címkéin túl.
Alapvető jelentőségű, hogy teret adjunk a másik nézőpontjának (akkor is, ha még csak gyerek), és törekedjünk annak megértésére. Sok esetben ezek a megélések annyira különböznek a sajátunktól, hogy nehezen elképzelhetők és éppen ezért igényelnek fokozott empátiát és tudatos figyelmet. Minden embernek igénye, hogy megtapasztalja, hogy érdeklődnek iránta, elfogadják őt, és törekednek a megértésére. Ez az élmény teremti meg a biztonságos kapcsolódás alapját. A kapcsolódás nem csupán a verbális kommunikáció szintjén valósul meg, hanem a nonverbális jelzések, például a figyelem, a jelenlét és az érzelmi ráhangolódás révén is. Ez a biztonságos, elfogadó kapcsolati tér teszi lehetővé, hogy az egyén reflektívvé váljon saját működésére, és aktív, cselekvő szereplője legyen a saját életének.
A különböző neurotípusú gyermekek támogatása komplex feladat, amely rugalmasságot és folyamatos reflexiót igényel. Munkám során tudatosan alkalmazom a kíváncsi, nemtudó attitűdöt, nyitottan, előfeltevések nélkül közelítek minden egyes emberhez, mintegy nyomozóként keresve azt, hogy számára mi működik. Fontos számomra, hogy hibázhatok, és ezekben a helyzetekben képes legyek felelősséget vállalni, akár bocsánatot kérni is.
A közös munka alapját számomra az episztemikus bizalom kialakítása jelenti. Ha valaki azt éli meg, hogy valóban megértik és elfogadják, megnyílik a lehetőség a kölcsönös kíváncsiságra és együtt gondolkodásra. Ez az a kapcsolati tér, amelyben valódi változás és fejlődés jöhet létre. A PDA az autizmus spektrum egyik profiljaként értelmezhető, ugyanakkor számos sajátossággal rendelkezik. Ez is rámutat arra, hogy mennyire fontos a különböző nézőpontok figyelembevétele, valamint az egyéni sajátosságok mentén történő megközelítés.
A szakmám
Gyógypedagógusként kezdtem szakmai pályafutásomat, és a kezdetektől neurodivergens gyermekekkel, valamint családjaikkal dolgozom. Meghatároz, hogy társalapítója vagyok a Symbo Alapítványnak. Az ott szerzett tapasztalat és tudás nagyban alakította a szemléletemet. Hiszek a módszertani sokszínűségben és a rendszerszemléletben, amelyek lehetővé teszik a valóban személyre szabott támogatást. Meggyőződésem, hogy minden emberhez megtalálható az út, és a kapcsolódáson keresztül közös fejlődési folyamat indulhat el.
2017 óta foglalkozom kiemelten a PDA jelenségével. 2020-ban a Skatulyák Nélkül Konferencia társszervezőjeként azon dolgoztam, hogy az autizmus értelmezése sokszínűbbé váljon, és a gyermekeket ne kategóriák mentén, hanem nyitottsággal, kíváncsisággal és elfogadással közelítsük meg.
A nemtudás és a megoldások
Nincs egyetlen jól alkalmazható módszer vagy eszköz a PDA-hoz. Minden gyerek, minden ember különböző, ahogyan a PDA-s emberek is. Mindenki más személyiséggel, preferenciákkal és szükségletekkel rendelkezik. Az idegrendszer másként fárad el, másként terhelődik túl, ami nagy egyéni eltéréseket mutathat. Lesz, amikor valamelyik eszköz, módszer vagy megközelítés nagyobb sikert arat, míg egy másik épp csődöt mond. Ez senkinek nem a hibája. Ez csak azt mutatja, hogy mind’ különbözőek vagyunk, és ez rendben van.
Hajlamosak lehetünk azt hinni, hogy ha mindent tudunk, és annak a szakértőjévé válunk, minden sokkal könnyebb. Pedig ez nem így van. Minél inkább egy megközelítésre, módszerre vagy eszközre kezdünk rátanulni, úgy szűkül a gondolkodás és veszítjük el azt a képességet, hogy észrevegyünk a megszokottól eltérő lehetőségeket és megoldásokat. A puding próbája az evés. Csak úgy tudjuk meg, hogy valami működik-e vagy sem, hogy kipróbáljuk. A hibázás szinte elkerülhetetlen, de tanulni lehet belőle, ami hozzásegít a későbbi sikerhez. A sokéves tapasztalatom az, hogy sok szülő és szakember már önmagától is rengeteg jó stratégiát használ, csak még nem kapott rá elég (vagy semennyi) visszaigazolást. Biztosan többen csökkentették már az elvárásokat, mert észrevették, hogy az működik vagy használtak vicces megjegyzéseket, hogy továbblendítsenek egy nehéznek tűnő helyzetet.
Jó, ha tudunk bízni a nemtudás erejében, ami a nyitottság megőrzésében is segít. Nincs egy konkrét univerzális megoldás. De ez azt is jelenti, hogy sokféle és egyedi megoldások is lehetnek. Ha valami működik, ne hagyjátok magatokat eltántorítani. Ha működik, azt jelenti, hogy jól csináljátok. Egy jól működő, harmónikus PDA-s család dinamikája jelentősen eltér egy olyan családétól, ahol nincs PDA.