Viharvirág

Magyar PDA bázis

Egy tér, ahol a PDA-val (tartós elváráskerüléssel járó autizmussal) kapcsolatos tapasztalatok, információk és az ítélkezésmentes megértés találkozik.
Kapcsolat

Mi állhat az elvárásokkal szembeni erős ellenállás mögött?

A PDA (Pathological Demand Avoidance vagy Persistent/Pervasive Drive for Autonomy ) megismerése és megértése alapvető ahhoz, hogy valóban támogató módon tudjunk kapcsolódni az érintett személyekhez és családjaikhoz. Amikor a viselkedés mögötti idegrendszeri működést is figyelembe vesszük, lehetőség nyílik arra, hogy ne külső elvárások mentén, hanem a valódi szükségletekhez igazodva alakítsuk a kapcsolatainkat és a környezetet. Célunk egy biztonságos bázis teremtése, ahol nem csak információ, de megértés és elfogadás is várja az idelátogatókat.

Dr. Mario Martinez madridi biokognitív kutató szerint léteznek archetipikus sebek. Olyan sérülékenységi pontok, amelyeket minden vizsgált kultúrában megtalált, csak a megjelenési formájuk változik. Háromféleképpen sérülhetünk meg igazán mélyen. Ha szégyen, magára hagyás vagy árulás elszenvedői vagyunk.

A szégyen

üzenete nem az, hogy rosszat tettél, hanem hogy te magad vagy hibás működésű. Ezért nem a dicséret vagy a teljesítmény visszaigazolása gyógyítja, hanem az, hogy valaki feltétel nélkül méltónak lát. Úgy, ahogy vagy. Martinez ezt a tisztelet megadásának (honoring) nevezi. Nem érdem alapú elismerés, hanem a létezés méltóságának elfogadása.

A magára hagyás

sebének üzenete, hogy nem vagyok elég fontos ahhoz, hogy itt maradj. Az ellenszer nem a folyamatos jelenlét, hanem a kiszámítható, biztonságos kapcsolódás. Annak a tudata, hogy van valaki, aki nem tűnik el, amikor igazán nehéz. Martinez ezt elköteleződésnek (commitment) hívja.

Az árulás

a bizalmat rendíti meg, és a világunkat kiszámíthatatlanná teszi. Ellenszere nem a vak hűség, hanem a hiteles lojalitás. Olyan ember közelsége, akinek a szava és a tette egybevág.

Martinez biokognitív kerete annyiban megy túl a pszichológián, hogy ezeket a folyamatokat testi szinten is értelmezi — a szégyen például gyulladásos válaszokkal, a szolidaritás megtapasztalása idegrendszeri megnyugvással jár együtt. A seb és a gyógyulás tehát nem csak lelki, hanem élettani történés is.

Ezt a honlapot három szándék hívta életre:

A honlap három célja

A méltóság elismerése (honoring) annak képviselete, hogy az ember, így minden PDA-s létezése is önmagában jó, értelme és méltósága van.

Az elköteleződés (commitment) azt jelenti, hogy dönthetünk a biztonságos kapcsolódás mellett, és lehetünk azok, akik nem tűnnek el, amikor igazán nehéz. Ehhez kívánjuk átadni a segítséget jelentő tudást, és az erőforrások megtalálásához szükséges információt.

A szövetség (lojalitás) tartalma pedig az, hogy tudassuk az érintettekkel, hogy látjuk őket, nincsenek egyedül, létezik szolidaritás.

A PDA-s családok megéléseit kihangosítva szeretnénk mesélni arról, milyen az élet a PDA-szigeteken, hátha a szigetek így kontinenssé kapcsolódhatnak, és a kontinensek között elindulhat a forgalom és a mindenki számára gyümölcsöző cserekereskedelem.

Küldetésünk, hogy megbízható ismereteket, gyakorlati erőforrásokat és határozott érdekvédelmet nyújtsunk a PDA által érintett személyeknek és közösségeknek – legyen szó magukról az érintettekről, családtagjaikról, szakemberekről, vagy azokról, akik a szemléletváltásban és a befogadóbb társadalom építésében szeretnének részt venni.

PDA-s családok és a három seb

Ezek a sebek nem elvont elméletek. PDA-val érintett családokkal dolgozva legtöbbször azt látjuk, hogy mindhármat rendszeresen és egyszerre elszenvedik.

A PDA Magyarországon nem ismert jelenség. A nemzetközi hivatalos diagnózisok között sem szerepel. A hozzá kapcsolódó nehézségek — az elvárások okozta extrém szorongás, a folyamatos autonómiaigény, a hirtelen előtörő erős érzelmi reakciók vagy a pánikrohamok — miatt a környezet gyakran úgy észleli az érintettet, hogy az „rosszul nevelt”. Aki még mindig nem jutott túl a dackorszakon, éretlen, pimasz, tiszteletlen, vagy elkényeztetett gyerek, akit „csak jól helyre kéne tenni”, de legalábbis szigorú határokat kellene neki szabni, lehetőleg csírájában fojtva el a zavaró viselkedést (a pánikot vagy pánikrohamot).

Ebből adódik a három seb együttes megjelenése.

01.

Szégyen

éri a szülőt, mert a viselkedést a saját nevelési kudarcaként tükrözik vissza neki közösségi terekben, óvodában, iskolában, rokonságban, az orvosnál. Nem azt mondják: „nehéz helyzetben vagy”, hanem azt, hogy ez tolerálhatatlan viselkedés, és „ti rontottátok el”.

02.

Magára hagyás

abból fakad, hogy az ellátórendszer nem ismeri a jelenséget. A szakemberek többsége nem tud mit kezdeni vele, a köznevelés nem ad rá kereteket, gyógypedagógiai szolgáltatásokhoz nehezen férnek hozzá, közösségi támogatás alig van. A család bezáródik a saját mindennapi krízisébe egy olyan szigetre, ahová senki nem jön át.

03.

Árulás

pedig ott jelenik meg, ahol a család, joggal várt volna szolidaritást. A tágabb család gyakran kétségbe vonja a problémát, a barátok eltűnnek a bejelentés nélkül jövő, változatos nehézségek elől, az intézmények — amelyeknek dolga lenne a támogatás — kitolják a gyereket vagy a szülőt hibáztatják, a szakemberek bagatellizálnak.

Ezek nem véletlen egybeesések. Ahol egy állapot kulturálisan láthatatlan, ott a környezet nem ismeri fel, mi áll a viselkedés mögött, és a látható szereplőt, a szülőt teszi felelőssé. Ezzel pedig automatikusan aktiválja mindhárom archetipikus sebet.

E három seb okozása nem mindig közönyből, jogosultságérzetből vagy rosszindulatból fakad. Sokszor csak figyelmetlenségből, kényelmességből, a másik valóságának nem-látásából. Mégis,  bárhonnan ered, romokban hagyja maga után a gyermeket és a szülőt egyaránt.

A PDA-s gyermekek általában ebbe a realitásba születnek és nőnek bele. Folyamatosan traumatizálódva cseperednek, és felnőttként ugyanez folytatódik, csak más felületeken.

A szülők

A sziget és az aknamező

A PDA-s gyereket nevelő szülők gyakran úgy élik meg a mindennapjaikat, hogy két tér között feszülnek. Amikor az otthon biztonságos terében vannak — egy érintett szülő szavaival, a PDA-szigeten —, az egyben magányt is jelent. Vagy amikor kilépnek az ajtón, és onnantól mintha aknamezőn járnának, ahol bármelyik lépés robbanhat.

Ez különösen látványosan igaz az externalizáló gyerekek családjaira. Ők azok, akik a feszültséget kifelé fordítják és csapkodnak, kiabálnak, szájalnak. Az internalizáló gyerekeknél viszont az aknák befelé robbannak. Ők elnémulnak, nem esznek, nem mennek iskolába, önmaguk ellen fordulnak. Az ő sérüléseik ugyanannyira súlyosak, csak láthatatlanabbak. Náluk nem a kirohanás a kockázat, hanem hogy a gyerek teljesen visszahúzódik a világból. A szülő pedig egy láthatatlan nehézséggel küzd, amit először el is kell hitetnie a környezetével, mielőtt bármilyen segítséget kaphatna.

Feliratkozás Hírlevélre

Viharvirág

Miért ez a név?

A viharvirág – Ostespermum ecklonis – szimbóluma számunkra mindent megtestesít, ami egy PDA-s gyerek.

A szépséget, ami feltételhez kötött.

A viharvirág a Növénytár szerint csak akkor virágzik, ha a fény, a víz, a talaj és a hőmérséklet pontosan olyan, amilyenre szüksége van. Ha bármelyik hiányzik, a növény nem hervad el látványosan; egyszerűen nem nyílik ki a virág. Megvan, létezik, zöldell a növény, de a legjobb formáját csak akkor mutatja, ha a környezete válaszol az igényeire. Ez pontosan az, ahogy egy PDA-s gyerek is működik. Nem rosszabb vagy jobb a többinél, hanem feltételhez kötötten kibontakozó. Ha a környezet nem találja el a feltételeket, a gyerek nem „rossz” lesz, hanem nem mutatja meg, ami benne van. A virág hiánya nem hiba, hanem üzenet.

A szépség és a szúrósság együtt jár.

Az osteospermum levelei szúrós élűek és kemény felületűek lehetnek, néhány fajtája illata kifejezetten taszító… miközben a viráguk hihetetlen színvilágú és kifinomult. Ez egy védekezési stratégia. A növény a saját törékenységét védi azzal, hogy nem mindenkit enged közel. A PDA-s gyerek ugyanígy működik. A kifelé mutatott szúrósság (ellenállás, dac, kiabálás, sértegetés) nem a valódi énje, hanem az érzékeny belső mag védőrendszere. Aki csak a szúrós felszínt látja, soha nem fog eljutni a virágig.

Szívós. Csak sajátosan.

Az osteospermum Dél-Afrikából származik, ahol száraz, sziklás, kemény környezetben él. Megszokta a nélkülözést, és bizonyos szempontból rendkívül edzett. Szárazságban, homokon is megél. Ami megöli, az nem a kemény környezet, hanem a látszólag gondoskodó, de a saját rendszerével összeférhetetlen közeg. PDA-s gyermekeknél ilyen a túl sok, szabályozott „táplálás” (kötelező fejlesztés, strukturált napirend, irányított csoportfoglalkozás, házi feladat), a nehéz, kötött talajnak megfelelnek a tekintélyelvű, merev intézményi keretek, amelyek nem engednek mozgásteret, a fényhiánynak pedig a megértés hiánya és a nem-látva-levés.  A legtöbb PDA-s gyermek, mivel számára nem testhezálló kultúrában él, valójában már jóval többet tolerál, mint elképzelni tudnánk, és ezt javarészt láthatatlanul teszi.

Határtalan napfényigény.

Az osteospermum teljes napsütést igényel, a virágai szó szerint becsukódnak, ha felhős az ég, és csak fényben nyílnak ki. Ez gyönyörű analógia a PDA-s gyerek figyelem- és érvényesülési igényére. Nem azért igényel folyamatos kitüntető figyelmet, mert önző vagy elkényeztetett, hanem mert a biztonságérzetéhez, fejlődéséhez és a megnyíláshoz szó szerint szem előtt levésre és szabályozó jelenlétre van szüksége. Árnyékban túlél, de nem bontakozik ki. Ez nem növénybetegség, hanem sajátos működés. Ez az, ami a szülőket olyan gyakran végletesen kimeríti, mert ilyenkor nem egyszerűen nevelési feladatot látnak el, hanem folyamatosan rendelkezésre kell állniuk olyan derűvel, mint a fény.

Látszólagos ellentmondásokkal teljes.

Szép és szúrós, kényes és szívós, érzékeny és igényes, törékeny és ellenálló virág. A látszólagos ellentmondások mind ugyanarról a tőről fakadnak. Egy rendkívül érzékeny idegrendszerből, amely egyidejűleg védekezik és kapcsolódni akar. A PDA-s gyermek például szeret, de elutasít. Mélyen kötődik a szülőhöz – hozzá szabályozódik, ő a biztos pontja –, mégis ő az, akit a legjobban „támad”, akivel szemben a legtöbb ellenállást mutatja. Egyszerűen azért, mert a legbiztonságosabb emberrel szemben engedheti meg magának, hogy megmutassa összes igényét és baját. Az elutasítás a bizalom jele, nem az ellenkezője. Hasonló paradoxon, hogy okos, mégis működésképtelen látszólag egyszerű helyzetekben. Sok PDA-s gyerek kiemelkedően intelligens, kreatív, empatikus – és mégis képtelen felöltözni reggel, fogat mosni, elindulni az iskolába. Nem azért, mert nem akarja, hanem mert a saját elvárása is bénító szorongást válthat ki benne. Ezek a látszólagos ellentmondások egy belső rendet tükröznek, amit csak akkor értünk meg, ha az egészet nézzük, nem elszigetelt tüneteket.

A vihar.

A viharvirág név végső soron azt üzeni, hogy van olyan növény, amely akár a mások számára ítéletidőnek tartott körülmények között is képes megmaradni, és jelenlétével még az orkánon belül is hordozza szépségeit. A PDA-s gyerek családja gyakran él meg intenzív, viharos helyzeteket, és ennek ellenére – vagy épp ezzel együtt – sokan számolnak be arról, hogy a gyerekükben különleges mélységet, érzékenységet, kreativitást, erős igazságérzetet és az életnek olyan színvilágát látni, amilyen máshol ritkán található. A vihar nem a háttér a virág mellett; a vihar annak az idegrendszeri működésnek a része, amelyben ez a fajta virág egyáltalán létrejön.